Data z lékařských výzkumů. Právo vědět a právo nevědět

Vcelku běžný scénář: necháte si udělat vyšetření na cholesterol a váš lékař dá zároveň udělat standardní krevní obraz – spočtou vám červené krvinky a udělají rozbor, který ukáže, jak jste na tom s poměry mezi pěti typy bílých krvinek. A scénář méně obvyklý: cholesterol máte OK (gratulujeme), ale s bílými krvinkami něco není v pořádku. Hodnoty můžou ukazovat na něco nepříliš závažného, třeba virovou infekci, ale také na vážný, možná smrtelně vážný problém, třeba rakovinu.

Budete chtít, aby vás doktor o nezvyklém nálezu informoval?

Jestliže odpovídáte ano, pak vyjadřujete svoje právo výsledek znát. A jestliže říkáte ne, pak se vyjadřujete pro opak: právo nevědět.

Lékař by ve většině případů o výsledcích, které jsou nějak mimo normu, pacientovi pověděl a probral je s ním. Jenže co když k nálezu došlo u vzorků, které nebyly odebrány kvůli lékařskému vyšetření, ale které člověk věnoval medicinskému výzkumu?

Břímě vědění

To je přesně případ, jaký teď máme na Islandu. V devadesátých letech vědci pořizovali sbírku vzorků od dárců ze zdejší geneticky vyhraněné populace. Šéf společnosti, která tyto sbírala a analyzovala – a věnovala je polovička místních obyvatel – tvrdí, že 1600 dárců je ohroženo smrtelnou rakovinou. Vláda ale neurologovi Kárimu Stefánssonovi a jeho společnosti deCODE Genetics brání o tom těm dárcům povědět. Proč? Brání tomu islandské zákony na ochranu soukromí a koncept práva nevědět.

Když se se sbíráním vzorků začínalo, deCODE si od dárců nevyžádala explicitní souhlas s tím, že by jim takové informace směla sdělovat. Společnost ostatně byla založena v roce 1996 a jeden z genů, který má co do činění s rakovinou a který se ve vzorcích vyskytuje (BRCA2), byl objeven o pouhý rok dřív. Bylo vážně těžké předvídat, co se může v genetických vzorcích ukázat o dvě desetiletí později:

Island tak ukazuje příklad napětí mezi právem vědět a nevědět na jedné straně a touhou dělat dobro nebo dokonce zachraňovat životy na straně druhé. Bioetik Benjamin Berkman z amerického Národního institutu zdraví (NIH) ve své obhajobě informování lidí o takových nálezech říká, že linie zlomu tu vede mezi principy „autonomie a beneficence. Přisuzujeme extrémně vysoké hodnoty prosazování a uznávání přání jednotlivce, v oblasti medicíny zejména,ׅ píše; a přece se lékaři i vědci zarážejí před myšlenkou, že by měli mlčet, když by pacientům nebo účastníkům výzkumu, mohlo zásadně pomoct, kdyby místo toho promluvili.

Jak jde dohromady byznys a medicína? Dočtete se v novém Finmagu

Zdroj: Finmag

MEDICÍNA A BYZNYS

Jak venkovští praktici nepřicházejí o iluze • Ženy mění medicínu • Nejstarší pražská nemocnice objektivem Alžběty Jungrové • Nejdražší léky na světě • Obézních přibývá, Česko dohání USA.

BYZNYS JE HRA

„Investice do umění se do tabulek nevtěsná,“ říká Pavlína Pudil z Kunsthalle • Nejdražší materiál roku 2023? Hrst štěrku z vesmíru za miliardu dolarů • Ekologie musí být podle Tomáš Nemravy, výrobce dřevěných domů, ekonomická.

---

Koupit Finmag

Souboj století

Taková situace, jaká nastala na Islandu, není zrovna běžná, vzorky tam začali sbírat v roce 1996, v době, kdy dnešní důsledky jejich výzkumu ještě nebyly relevantní. To ale neznamená, že nejde o celosvětově vážný problém. S tím, jak si mnoho států a dalších entit buduje obrovské banky biologického materiálu a dat, začíná být věc naopak stále zamotanější.

Vezměme si třeba případ Biobanky Velké Británie. Účastníci výzkumu, kteří odevzdávají vzorky k těžbě genetických informací, souhlasí s tím, že o výsledcích nedostanou žádné informace, formálně se vzdávají svého práva vědět. Jenže když později začala Biobank sbírat také data z lékařského zobrazování, tedy rentgenů, skenů, ultrazvuků a podobně. A pokud na těch radiolog uvidí cokoli podezřelého, platí, že musí zúčastněné informovat. Ti se dopředu vzdali svého práva nevědět.

Na pozadí jako by tu probíhal souboj mezi dvacátým a jedenadvacátým stoletím, souboj mezi paranoidním strachem z genetiky a uznáním genetické analýzy jakožto účinného vyšetřovacího nástroje. Ostatně, když se řekne genetika pořád to v někom může vyvolávat ten klasický strach z mutací dvojitých šroubovic skrytých v našich buňkách.

Ve skutečnosti ta správná věc, kterou má člověk v boji mezi právem vědět a právem nevědět (a v boji o to, co říct, když víte), dost závisí na tom, s kým se zrovna bavíte. Lékař, například, který objedná nějaký test, ve kterém se náhodou na něčem nesouvisejícím objeví cokoli, co by budilo znepokojení, je s vámi už ve vztahu lékař-pacient, s nějakým přinejmenším nevysloveným souhlasem s informováním. Ovšem výzkumník, který sbírá vzorky DNA pro biobanku, která pracuje s velkými daty, si s vámi žádný takový vztah nevytvořil, nemá vůči vám žádný závazek – a pokud jde o to, co by měl dělat, je to poněkud rozostřenější.

Mít plán

A tady se dostáváme k tomu, jak by mělo vypadat řešení. Asi bychom se měli soustředit především na to, abychom měli plány do budoucna, než abychom něco aplikovali a řešili zpětně. Pro obyčejného člověka je rozhodující autonomie rozhodování. Pro vědce je to břemeno vědomosti a touha pomáhat. Pro lékaře je imperativ neublížit. A pro politiky je tu otázka, kde a jak přesně vymezit hranice, kdy vyhraje právo vědět a kdy právo nevědět.

Pro některé z těchto skupin se jistě dají formálně nastavit rámce. Pokud si osoba, která poskytne svoje vzorky, vybere právo nevědět, asi by se jí měly nechat otevřené dveře, kdyby někdy v budoucnu měla pocit, že je připravena dozvědět se, a chtěla svoje rozhodnutí změnit. Zároveň by lidé, kteří poskytují vzorky pro výzkum, měli mít možnost profitovat ze stejného procesu, kterým procházejí lidé, kteří podstupují klinické genetické testování. Těm se před testy velice silně doporučuje podstoupit genetické poradenství a forma takové přípravy by jistě i člověku, který se chce zúčastnit vědeckého výzkumu, pomohla vyjasnit si rozhodování.

Podobně by i sami vědci, kteří stojí v podobných výzkumech na druhé straně a kteří pracují s příslušnými daty, možná stáli o podobnou přípravu a o to, aby se věnovala pozornost i jejich právům. Dřív, než začnou práci na podobném výzkumu, měli by sami dát informovaný souhlas s tím, že neposkytnou dál informace o nálezech, které by mohly mít dopad na dárcovo zdraví. Vědec by rovněž neměl mít možnost spojit identitu dárce s výsledky, jednak aby se vyloučilo, že ho informuje nevědomky, jednak aby tak z něj bylo sňato břemeno vědomosti.

A co lidé, kteří sice sami na žádné testy nešli, ale jsou genetičtí příbuzní těch u kterých bylo rozpoznáno riziko nebo choroba? Otázka je obzvlášť důležitá pro rodiče, kteří zvažují, jestli se neponořit do hlubin rodinného genetického dědictví. Přece jenom vaše geny nejsou jenom vaše. Zdědili jste je po rodičích a vaše biologické děti zase nějaké dostanou do vás. Mluví se o personal genetics, osobní genetice – a jako by to implikovalo, že rizika se týkají jen jednotlivce. Ve skutečnosti ale odhalení, ke kterým může dojít – a jejich dopady – můžou zasáhnout generace. A jak se vymezí hřiště a pravidla hry pro jejich informování nebo testování? Obecně platí, že čím víc informací je o historické rodinné anamnéze, tím líp. Ovšem v každé rodině se lidé budou v takových věcech rozhodovat jinak, podle své tradice, etiky, kultury.

Jistě, pod vším tímhle rozhodováním jsou skryté stovky zapeklitých problémů. To, že člověk má variantu genu nějak propojenou s nemocí nebo poruchou, ještě vůbec nemusí znamenat, že se u něj nemoc nebo porucha rozvine. Někdy se riziko zvětšuje jen o pár procent. Ovšem jindy – jako u genu BRCA2 – to může znamenat pravděpodobnost 69 procent, že se během života nemoc projeví. A u ještě dalších jako u sekvence, která je spojena s Huntingtonovou chorobou, je v zásadě naprosto jisté, že choroba se rozvine.

Islanďané možná svou věc uspokojivě nevyřeší, ale aspoň se všichni můžeme poučit. Myslet dopředu. Americký Národní institut zdraví má velký projekt genetického vzorkování My všichni. Dejte každému na výběr mezi právem vědět a právem nevědět a nechejte mu možnost v budoucnu volbu změnit. Zkuste porozumět utrpení toho, kdo ví, co neví pacient, ale nemůže se té vědomosti zbavit a musí si ji nechat pro sebe. Je důležité těm, kteří by měli břemeno vědomosti nést, nabídnout možnost vyjádřit informovaný souhlas s tím, že nebudou dál poskytovat informace, ještě dřív, než na podobném projektu začnou pracovat.

Přeloženo z AEON.co