Dlouhý covid. Ignorujeme pacienty, kteří se nám nehodí do krámu

Ležím na boku, cítím bušení vlastního srdce, tep mi probíjí až do hlavy. Pravá ruka brní. Nemůžu se nadechnout, bolí mě na hrudi a převalit se dá jen s velkými obtížemi. „To je ale divná nemoc,“ říkala jsem téměř každý den svého onemocnění covidem-19. Odpovídá ale i jinému mnohým dobře známému stavu – úzkosti. Můj covid trval zhruba pět týdnů – hovoříme-li o pozitivitě. Stavy absolutního přetrvávaly zhruba dva měsíce, navíc se v jistém momentě přidala úzkost. Mě během pandemie postihlo obojí, a tak se snažím upozorňovat, že obojí může mít podobné projevy.

Počet lidí trpících depresí i úzkostí narostl po zavedení jarního nouzového stavu podle studie think tanku IDEA zhruba třikrát. K úzkostem samozřejmě nevede jen strach z nemoci, ale třeba i nastupující materiální starosti.

Lidé, jejichž úzkost souvisí především se strachem o zdraví, se během pandemie ocitají v hodně složité situaci. Na jednu stranu se všichni máme pozorovat a zkoumat, abychom mohli včas jednat, když budeme nemocní – zavolat doktorovi, zařídit si test, nejít do práce atd. Nemoc často začíná pozvolna, takže je dobré sledovat i drobné příznaky. Neustálé sebepozorování ale může skončit právě „covidovými“ příznaky, respektive shodnými příznaky úzkosti. Na rozdíl od vzácných nemocí se jen těžko můžeme uklidnit, že nám pravděpodobně nic není – vzhledem ke stoupajícím číslům totiž není nijak nepravděpodobné, že nemoc chytíme.

I strach dusí

Abyste se začali bát, že vám kolabují plíce, nepotřebujete být covid-pozitivní. Stačí když v autobuse někdo zakašle, zrovna když v novinách čtete zprávy o zvyšujících se číslech. Najednou máte pocit, že se vám svírá hrdlo, bolí vás na hrudi a pravděpodobně to s vámi sekne. Nebo máte trochu rýmu, pozorně posloucháte svůj dech a hledáte v něm abnormality. Jak nervozita roste, dýchá se hůř.

Lidi, kteří se úzkostlivě strachují o své zdraví, označujeme slovem hypochondři. Používám ho někdy i já, pomáhá nadlehčit tísnivou vidinu nějaké další nemoci. Jenže hypochondr taky někdy znamená člověka, který simuluje nebo si z nudy něco vymýšlí. Strach, který tito lidé zažívají, je ale skutečný, ohromný a většinou se proměňuje ve strach o vlastní život. Ne všichni navíc hned běží za doktorem – co kdyby jim potvrdil hroznou pravdu? Jiní zase do ordinací chodí neustále, ale stejně nenacházejí klid. Proto se pak jejich hlavním spojencem stává internet.

Hledání na internetu se člověk může vyhnout, když má nastavené dobré a důvěrné vztahy se svými lékaři. U covidu se ale v prvních měsících lékařská pomoc dostala jenom na pacienty ve skutečně vážném stavu. „EKG máte v pořádku, krev taky, plíce máte v pořádku, už to jen dobíhá,“ slyšela jsem od doktorky na Bulovce po několika týdnech nemoci. Nedokázala mi ale říct, kdy budu negativní a kdy přestanu padat únavou. On to taky nikdo nevěděl. Moje představivost nabírala šílené obrátky a katastrofické scénáře se množily.

Naprosto přelomové bylo květnové svědectví britského profesora a odborníka na infekční nemoci Paula Garnera, který se potýkal s „mírnou formou“ covidu téměř dva měsíce a jeho stav se stále nezlepšoval. Do článku o takzvaných „long haul“ pacientech ho zařadil i Guardian. Příběhy lidí, kteří se nemohli uzdravit a setkávali se s nepochopením svých lékařů, zaměstnavatelů, rodiny a přátel, začaly pronikat do médií.

Svépomocní nemocní

Ukazuje se, že není vždycky namístě pohrdavě se ušklíbat nad těmi, kteří se scházejí na internetu a vyměňují si rady a zkušenosti o nemocích. Americký kolektiv Body Politic, který se věnuje zdraví a wellnessu i v politickém kontextu, například zorganizoval už v květnu široký výzkum mapující symptomy lidí, kteří covid ne a ne setřást. Výzkum, který řídí pacienti, samozřejmě nesplňuje žádané vědecké standardy, byl ale aspoň pošťouchnutí, aby se o tématu začalo mluvit. Zahrnoval i covidové symptomy, o kterých lékaři v té době vůbec nemluvili, ale které se dnes považují za běžné a prokázané. Lovení informací na internetu může úzkost vyvolat, mně ale v době nemoci v případě Body Politic dávalo pocit, že nejsem blázen, protože i jiní lidé zažívají něco podobného.

Je zdraví levicové, nebo pravicové?

Může se zdát, že v nemoci jsou si všichni rovni a veřejné zdraví je v zájmu každého politika, pravda je ale opačná. Očividné je to u HIV, jehož výzkum dlouho blokovaly homofobní a konzervativní motivace. Týká se to ale i covidu – takzvaně nekvalifikovaní pracovníci mají v souhrnu vyšší šanci, že nemoc chytnou, a zároveň na ně ekonomické důsledky pandemie často dopadají tvrději. Především v USA navíc platí to, že šance na přežití výrazně ovlivňuje, kolik můžete zaplatit za lékařskou péči nebo jestli jste si mohli dovolit koupit test, na to ve svých výzkumech Body Politic upozorňuje. Má tenhle člověk dlouhý covid, nebo to jen předstírá, když ani nebyl na testu? V americkém kontextu často určuje rozdíl nemalá částka.

Samotné téma dlouhého covidu také nebylo zcela bez kontroverze. Zvlášť v Česku, které zažilo hlavní nápor až později. Ve chvíli, kdy existuje mocná mediální masáž, že je třeba rozjet ekonomiku, zrušit opatření a že se to zdravých, mladších lidí netýká, se takové zkušenosti mohly zdát jako přehnané nebo rovnou vymyšlené. Netušíme, kolik lidí dlouhým covidem trpí, z britských dat se dá odhadovat, že i po osmi týdnech nemocí se to týká jednoho z dvaceti lidí. V této skupině se ocitne i spousta mladých, zdravých, sportujících – jako jsem byla já.

V české facebookové skupině pacientů neustále přibývá lidí, kteří si stěžují na problémy i po několika týdnech. Kolektivy pacientů – jak americké, tak české – se zaměřují především na vzájemnou podporu, solidaritu a pomoc. Pro média nic zvlášť atraktivního. V těch českých až na výjimky o dlouhodobě nemocné nikomu příliš nešlo. Média mluvila o svobodě pouze se smyslu odporu k nařízením – není ale součástí naší svobody i právo na informace o dlouhodobých důsledcích nemoci?

Jak jde dohromady byznys a medicína? Dočtete se v novém Finmagu

Zdroj: Finmag

MEDICÍNA A BYZNYS

Jak venkovští praktici nepřicházejí o iluze • Ženy mění medicínu • Nejstarší pražská nemocnice objektivem Alžběty Jungrové • Nejdražší léky na světě • Obézních přibývá, Česko dohání USA.

BYZNYS JE HRA

„Investice do umění se do tabulek nevtěsná,“ říká Pavlína Pudil z Kunsthalle • Nejdražší materiál roku 2023? Hrst štěrku z vesmíru za miliardu dolarů • Ekologie musí být podle Tomáš Nemravy, výrobce dřevěných domů, ekonomická.

---

Koupit Finmag

Že máte paranoiu, neznamená, že po vás nemoc nejde

Opomíjení pacientů s dlouhým covidem není náhoda, odráží to zažitý přístup k chronickým nebo těžko vysvětlitelným onemocněním. ME/CFS („chronický únavový syndrom“) je zastřešující název pro dlouhodobý stav, který se často (ne vždy) vyskytne po prodělané virové infekci a mezi jehož příznaky patří vyčerpání, zimnice, bolesti a mnoho dalších příznaků. Nejde o jednu nemoc a neexistuje na ni žádný test, nemá konkrétní vždycky stejnou sadu doprovodných příznaků, často není „změřitelná“. Paul Garner už v květnu psal, že má pocit, že lidé s dlouhým covidem trpí něčím podobným a jeho slova teď rezonují stále víc.

Výzkum těchto onemocnění je podfinancovaný, i když lidé, kteří jimi trpí, nedokážou normálně žít a často se setkávají s nepochopením lékařů. ME/CFS zasáhne zhruba čtyřikrát víc žen než mužů. Ženy jsou zároveň ty, jejichž problémy a stížnosti na bolest berou lékaři méně vážně, což jim ještě stěžuje cestu k potřebné pomoci. Jejich stav se nedá „spravit“ dobře míněnými radami či jednoduchými léky a není tolik vidět, jelikož jeho symptomy jsou často „subjektivní“. ME/CFS jaksi nezapadá do našeho ekonomického modelu, kde se člověk buď do čtrnácti dnů uzdraví, nebo ho vyléčí v nemocnici, a pak může zase běžet do práce a starat se o domácnost.

Pacienti – nebo především pacientky – s ME/CFS, podobně jako třeba i ženy trpící endometriózou, si často vyslechnou, že problémy nemají a že to je pouze „psychika“ nebo zmíněná úzkost. Člověk ale může trpět obojím, což byl i můj případ, dokud nemoc po zhruba dvou měsících zcela neodezněla. Fakt, že má pacient až paranoidní obavy o své zdraví, by neměl zdravotnický personál vést k odmítání. Je to často skutečná nemoc – vlastní, ale i blízkého či známého člověka –, která úzkost vyvolá.

Nepředávkovat se

Jako každý člověk s úzkostí stojím před dilematem. Chci zůstat informovaná – o aktuálním stavu pandemie, ale i o tom, kam se posouvá výzkum nemoci, abych znala skutečná rizika. A to i v oblastech, u kterých média či výzkum stále ještě zaostávají a mluví o nich především pacienti. Zároveň ale vím, že zvlášť v kombinaci s nějakým rýmičkovým symptomem, který bych před půlrokem přešla mávnutím rukou, hrozí okamžitý záchvat paniky, po kterém následují hodiny únavy a letargie.

S úzkostí dokáže pomoct jedině terapeut (případně medikace), ne článek na internetu. Lidi, kteří situaci zlehčují nebo dokonce ohrožují ostatní, už ignoruju, u jiných lidí vidím naopak hysterickou posedlost zkoumáním covidu, kdy lidé tráví „internetovým výzkumem“ hodiny a hodiny denně. Mají strach mimo jiné z dlouhého covidu. Vždycky mám chuť jim napsat, ať si dají pauzu, protože z vlastní zkušenosti vím, v jakém stavu takové tažení může člověka zanechat – ale nechám si nevyžádané rady pro sebe.

Jako naprosto klíčové se ukázalo právě sdílení – ne náhodná kumulace protikladných zdrojů, ale prostor, kde se příspěvky s novými výzkumy pečlivě filtrují tak, aby se neopakovaly a aby byly pacientům, jejich blízkým i náhodným pozorujícím prospěšné. Prostor dostanou nejen studie, ale i obyčejné povzbuzení či dodání naděje. Ve chvíli, kdy na internetový hon na informace nejsme sami, už může být docela realistické dodržet velmi jednoduchou radu, se kterou přišla WHO. Určit si pevný čas a strávit informační lekcí maximálně patnáct minut denně.

Psáno pro Heroine

Foto: Volvo

Volvo Amazon s otočnou sedačkou spolujezdce

Děti čelem vzad!

Aby lépe překonali extrémní přetížení, létali už první američtí astronauti do vesmíru usazeni zády ke směru letu. Zkušenosti z dobývání vesmíru inspirovaly profesora dopravní bezpečnosti Bertila Aldmana k vývoji prvních dětských sedaček. Na vývoji i testování se podílela automobilka Volvo. Ta také v roce 1967 začala u nového modelu Amazon nabízet možnost otočit sedačku spolujezdce proti směru jízdy a několika doplňky ji proměnit na bezpečnou dětskou sedačku. Na bezpečnostní špici se Volvo drží dodnes a jeho odborníci říkají: aspoň do čtyř roků držte děti proti směru.

Zjistit víc